Una Oportunidad para Arene

Escrito por Administrador Portal

Atención, abrir en una nueva ventana.

El pasado jueves dia 6 la Fundación Capaces, con la ayuda de nuestros colaboradores de InfoServid realizo un extenso reportaje a la Familia Sangroniz, en el que nos explican la situación en la que se encuentra su hija Arene que padece una rara enfermedad celular degenerativa incurable llamada Ceroidolipofuscinosis Infantil Tardía, su hermano mayor Kepa tambien la padecio, y desgraciadamente no pudieron salvar su vida, dicha enfermedad afecta aproximadamente a 1 x 30000 personas, es hereditaria hay unos 300 casos registrados. Actualmente solo existen tratamientos experimentales.

La Fundación Capaces con el consentimiento de la Familia pretende difundir y dar a conocer el caso por todos los medios a su alcance, comenzando por multiples plataformas de distribución online como youtube, Vimeo, etc, intentando de esta manera que el mayor numero de personas a nivel mundial conozcan el caso y la enfermedady quiza consiguiendo de esta manera acelerar los tramites para acceder al tratamiento experimental que el hospital Presbyterian-Cornell University de New York comenzara en agosto.

Para tener mas información actualizada o mostrar tu apoyo visita www.kepasangroniz.org o unete al grupo de Facebook "Buscando una oportunidad para Arene"